sono 13 milioni ogni anno i bambini che nascono prematuri; 500 mila soltanto in Europa. Un'emergenza che deve essere affrontata con gli strumenti adeguati. Così, oggi 21 dicembre è stato presentato al Senato un documento storico, che rappresente il primo risultato del lavoro dell'Advisory Board sulla prematurità, un comitato composto da neonatologi, ginecologi, esperti internazionali, OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e genitori - creato con l'obiettivo di proporre soluzioni e dialogare con le istituzioni per supportare coloro che ogni giorno combattono il fenomeno della prematurità.
L'Italia è il primo Paese al mondo a recepire le indicazione dell'Onu e dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Con il “Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro” il nostro Paese assume il ruolo di guida a livello mondiale nella predisposizione di misure concrete per affrontare il problema.n'emergenza da fronteggiare con strumenti adeguati. Il ''Manifesto dei diritti del bambino nato prematuro'', presentato questa mattina in Senato, assegna da oggi all'Italia il ruolo di Paese guida a livello mondiale nella predisposizione di una roadmap codificata e di misure concrete per affrontare il problema della prematurita'. Un problema globale che riguarda attualmente circa 13 milioni di bambini ogni anno in tutto il mondo, 500.000 soltanto in Europa.
Ed e' attraverso la ''Carta dei diritti del bambino nato prematuro'', cuore pulsante del Manifesto, che si vuole affermare il diritto prioritario del bambino il quale ''deve, per diritto positivo, essere considerato una persona''
(Art.1) e deve poter ''nascere nell'ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale'' (Art. 2).
La Carta dei diritti del bambino nato prematuro
La Carta dei diritti del bambino nato prematuro è la risposta italiana alla call to action
del Segretario generale delle Nazioni Unite, Ban Ki-moon, il quale, il 22 settembre
scorso, ha presentato all’Assemblea generale dell’Onu la Strategia globale
per la salute delle donne e dei bambini.
La Carta si pone l'obiettivo di far riconoscere dalle Istituzioni il diritto prioritario dei
neonati prematuri di usufruire nell’immediato e nel futuro del massimo livello di cure
e di attenzioni congrue alla loro condizione.
Art. 1 – Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una
persona.
Art. 2 – Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale
che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che
configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale
e/o di malformazioni ad esordio postnatale.
Art. 3 –Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al
suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto
a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche
nella fase terminale.
Art. 4 – Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la
propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale
deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando
ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.
Art. 5 – Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno
durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno
della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale
quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6 – Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente
informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue
condizioni e sulle scelte terapeutiche.
Art. 7 – Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione
delle loro particolari e nuove competenze genitoriali.
Art. 8 – Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero,
perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i
genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda,
dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare,
coordinato dall’equipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta
seguendo.
Art. 9 – In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato
ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire
dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10 – Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i
propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti
al Terzo Settore.
Il documento rappresenta il risultato dell'impegno profuso in questi mesi dal primo Advisory Board - composto da neonatologi, ginecologi, esperti internazionali, Oms (Organizzazione Mondiale della Sanita') e genitori - creato per contribuire alla definizione di proposte destinate ad essere condivise con le Istituzioni, le quali dovranno tradurle in strumenti legislativi a tutela delle famiglie colpite dalla prematurita'. Un obiettivo reso possibile grazie all'iniziativa dell'Associazione Vivere Onlus - Associazione di coordinamento nazionale delle Associazioni per la Neonatologia - con il patrocinio del Senato della Repubblica, dell'Associazione parlamentare per la difesa e la tutela del diritto alla prevenzione, di Save the Children Italia, della Sin (Societa' Italiana di Neonatologia), della Sigo (Societa' Italiana di Ginecologia Ostetricia) e con il supporto incondizionato di Abbott, azienda globale impegnata nello sviluppo di nuovi farmaci e nell'introduzione di tecnologie all'avanguardia nel settore della salute.
''Considero questo documento come un lusinghiero primato italiano e mi auguro che possa costituire uno stimolo per sviluppare anche negli altri Paesi politiche di sostegno ai bambini nati prematuri ed alle loro famiglie - ha detto il senatore Antonio Tomassini, Presidente della XII Commissione igiene e sanita' del Senato della Repubblica e Presidente dell'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione - Se si pensa che in Italia ogni anno vengono alla luce circa 40.000 bambini prematuri, il 6,9% di tutte le nascite ci si rende conto dell'importanza che rivestono politiche sanitarie e legislative adeguate per poter dare seguito all'appello lanciato lo scorso 22 settembre 2010 da Ban Ki Moon, Segretario Generale delle Nazioni Unite. Per questo desidero ringraziare i componenti dell'Advisory Board sulla prematurita' per questa lodevole iniziativa e tutti coloro che quotidianamente offrono il loro impegno per combattere questo fenomeno di rilevante importanza per la sanita' italiana''.
“Ciò che è ormai irrinunciabile è il riconoscimento dell’assistenza perinatale quale modalità decisiva nella individuazione e correzione dei fattori di rischio pre e post – natali che conducono al danno neurologico, dalla paralisi cerebrale infantile, alle disabilità sensoriali, ai disturbi comportamentali e dell’apprendimento”, ha affermato invece il professor Paolo Giliberti, presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN). “In questo senso, occorre continuare a percorrere le strade che hanno già permesso di raggiungere traguardi impensabili fino a pochi anni fa. Come la sempre più consistente riduzione della mortalità del neonato pretermine. Ciò in perfetta linea con quanto sostiene l’art. 8 della Carta dei diritti del bambino nato prematuro: Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’equipe che lo ha accolto e curato alla nascita e che lo sta seguendo”.
“Un bambino nato prima del termine deve essere trattato come qualunque persona considerata a rischio e di conseguenza assistito in modo adeguato”, ha aggiunto l’onorevole Giuseppe Palumbo, presidente della XII Commissione affari sociali della Camera. “Una società attenta e sensibile ai diritti di tutti non può venir meno al proprio impegno etico nei confronti dei più deboli in particolare: siamo infatti di fronte a un problema rilevante non solo dal punto di vista sanitario, ma anche sociale, poichè dietro a un trattamento non paritario ed equo della vita, si può celare una disuguaglianza pericolosa e ingiustificata. In questo senso siamo tutti chiamati a cogliere un’opportunità unica: trasformare il primato conquistato oggi dall’Italia in un progetto a medio lungo termine in cui il nostro Paese si ponga come guida per la realizzazione di sinergie trasversali mirate alla definizione di politiche internazionali di salvaguardia dei piccoli prematuri e delle loro famiglie”.
“Finalmente è stato documentato in maniera ufficiale il diritto di tutti i bambini nati prematuri di usufruire nell’immediato e nel futuro del massimo livello di cure e di attenzioni necessarie”, ha concluso l'avvocato Martina Bruscagnin, presidente dell’Associazione Vivere Onlus. "E’ necessario a questo punto dare seguito agli impegni presi per sostenere in modo continuativo tutti coloro che sono coinvolti nella lotta alla prematurità, senza dimenticare che i neonati prematuri che sopravvivono al parto presentano un maggior rischio di complicanze per la salute e che per questo motivo, oltre al peso specifico e determinante delle strutture sanitarie e dei medici che vi lavorano, è basilare che i genitori di questi bambini possano contare su tutele reali ed efficaci”.
